Desde el año 2008, todos los 28 de febrero se realiza el Día Internacional de las Enfermedades Raras. Se estima que un total de 3millones de personas tienen algún tipo de Enfermedad Poco Frecuente en nuestro país. Sumate con nosotros a la Campaña 2015.

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Como compartíamos en la nota del año pasado, vivir con una enfermedad rara no sólo repercute en el paciente sino en todo su entorno familiar ya que, por lo general, este tipo de enfermedades son crónicas y debilitantes. 

Desde la EURORDIS, organización europea no gubernamental dirigida por pacientes y precursora de la creación del día internacional de las enfermedades raras, conscientes del impacto que genera no sólo al paciente sino a su entorno han propuesto para el presente año focalizar la campaña en “los millones y millones de padres, hermanos, abuelos, esposas, tías, tíos, primos y amigos cuyas vidas se ven afectadas diariamente y que son el día a día que viven, mano a mano con los pacientes de enfermedades raras”.

Según datos del Ministerio de Salud de la Nación, al presente se reconocen más de 8.000 Enfermedades Poco Frecuentes y se estima que 6 de cada 100 personas nace con una de ellas. Un total de 3millones de argentinos, del 6 al 8% de la población,  están afectados por un Enfermedad Poco Frecuente.

A nivel mundial, según la Organización Mundial de la Salud (OMS), aproximadamente 500 millones de personas en todo el mundo padecen algún tipo de enfermedad rara y, en particular, en Europa se estima alcanza a 30 millones.

“3millones de argentinos, del 6 al 8% de la población, están afectados por un Enfermedad Poco Frecuente”

Día a Día

La mayoría de las Enfermedades Raras o Poco Frecuentes demandan amplios recursos en tratamiento y rehabilitación. Suelen ser crónicas, graves y discapacitantes, generando un alto costo emocional y material para los pacientes y sus familias. Además, los conocimientos sobre las mismas son aún muy recientes y están poco extendidos en la red sanitaria.

Si bien hay muchas que se desconoce su causa, el 80 % de las enfermedades raras o poco frecuentes posee un origen genético identificado o están vinculadas a  infecciones (bacterianas o víricas), alergias, o se deben a causas degenerativas, proliferativas o teratógenas (productos químicos, radiación, entre otras). Y en el 75% de los casos se presenta en edad pediátrica.

Es importante nunca bajar los brazos, compartir experiencias con otros pacientes o familiares, e  informarse. 

Mira el video de la campaña 2015 

Fuente: EURORDIS  http://www.eurordis.org/es/acerca-de-eurordis |Ministerio de Salud de la Nación | Organización Mundial de la Salud.