El 17 de abril se celebró el Día Mundial de la Hemofilia, el cual este año buscó concientizar e informar sobre esta patología y el necesario tratamiento para quienes la padecen. Grupo Gamma se suma a esta iniciativa, para llevar más información sobre lo que viven las personas con trastornos en su coagulación.

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Hemofilia y trastornos de la coagulación

En las personas con hemofilia, el proceso de la coagulación de la sangre no funciona adecuadamente. Debido a esto, las personas que tienen trastornos de coagulación pueden sangrar más tiempo del normal y algunas de ellas pueden presentar hemorragias espontáneas en articulaciones, músculos u otras partes del cuerpo.

Incidencia y cifras

En todo el mundo, 1 de cada 1.000 personas padece un trastorno de la coagulación, la mayoría de ellas no recibe diagnóstico ni tratamiento. A su vez, la hemofilia es un trastorno que afecta aproximadamente a una de cada 10.000 personas. Las personas con hemofilia no tienen suficiente factor VIII (hemofilia A) o factor IX (hemofilia B) en su sangre, lo cual inhibe el proceso de coagulación. El más común de los trastornos de la coagulación es la Enfermedad de Von Willebrand (EVW), la cual generalmente es menos grave que otros trastornos de la coagulación. Muchas personas con EVW pueden no saber que padecen este trastorno porque sus síntomas son muy leves.

“La mayoría de las personas todavía recibe un tratamiento muy inadecuado (…)”

Las deficiencias de factor poco comunes son trastornos en los que uno o varios de los factores de la coagulación faltan o no funcionan adecuadamente. Se conoce menos acerca de estos trastornos porque se diagnostican muy rara vez. De hecho, muchos de ellos solo se han descubierto durante los últimos 40 años. Por último, los trastornos plaquetarios hereditarios son padecimientos en los que las plaquetas no funcionan como debieran, lo que provoca una tendencia a presentar hemorragias o moretones.

Tratamiento

La realidad es que la mayoría de las personas que padece trastornos de la coagulación todavía recibe un tratamiento muy inadecuado o ningún tipo de tratamiento en lo absoluto. El porcentaje es aún mayor en el caso de personas con enfermedad de Von Willebrand y trastornos de la coagulación poco comunes. Es por esta razón que la Federación Mundial de Hemofilia este año eligió el lema de “Tratamiento para todos es la visión de todos”, con el objetivo de que, un día, todas las personas que padecen un trastorno de la coagulación reciban una atención médica adecuada, sin importar dónde vivan.

Tratamiento para todos quiere decir:

• Diagnóstico, tratamiento y atención adecuados de un equipo multidisciplinario de especialistas capacitados.
• Productos de tratamientos seguros y eficaces para todas las personas con trastornos de la coagulación.
• Ampliación de los servicios más allá de la hemofilia, para quienes padecen enfermedad de Von Willebrand, deficiencias de factor poco comunes y trastornos plaquetarios hereditarios.

Como solemos recomendar, ante una duda o pregunta solicitá un turno para consultar con un profesional.

Fuente: Federación Mundial de la Hemofilia (WHF, por sus siglas en inglés) www.whf.org/es.